Sie sind hier:  » Rheumanet

Rheumanet

Ein nicht unerheblicher Anteil der bekannten Versorgungsdefizite in der Betreuung chronisch Rheumakranker ist und war auf eine fehlende, unzureichende oder verzögerte Kommunikation in der Behandlungskette zurückzuführen. Deshalb hatte das Rheumazentrum Düsseldorf (RZD) bereits 1996 unter der Adresse http://www.rheumanet.org eine Internet-basierte rheumatologische Kommunikationsplattform (”RHEUMANET”) entwickelt, um den Informationsaustausch zwischen rheumatologischen Versorgungseinrichtungen, anderen Kliniken und Ärzten sowie insbesondere auch mit den betroffenen Patienten grundlegend zu verbessern.

Über einen dedizierten Internet-Server des RZD konnten die Kommunikationsdienste wie E-mail, File Transfer und World Wide Web (WWW) zur Vernetzung der rheumatologischen ”Versorgungskette” so frühzeitig genutzt werden. Allgemeine und spezielle Informationen, Terminvereinbarungen, Protokolle, Informations- oder Konsensusschriften der standespolitischen oder wissenschaftlichen Gesellschaften, Veranstaltungstermine und -programme etc. waren die ersten Inhalte und Funktionen.

Die vielfältigen Möglichkeiten wurden und werden nicht nur für den wissenschaftlichen Informationsaustausch genutzt, sondern auch für eine verbesserte Patienteninformation mit der Möglichkeit einer direkten, interaktiven ”Rückkopplung”. Der Aufbau von Online-Informationsstellen für Rheumapatienten erfolgte in Zusammenarbeit mit verschiedenen in das Projekt integrierten nationalen und internationalen Selbsthilfegruppen. Die Zugriffsraten im RHEUMANET von ca. 2.000 pro Monat im Mai ´96 stieg kontinuierlich an, wobei vor allem das Informationsangebot für Patienten zunehmend Nutzung erfuhr.

Der Nutzen durch das Netzwerk auf den verschiedenen Ebenen stellte sich wie folgt dar:

    Patienten / Betroffene sollten:
  • Informationen über verschiedene Aspekte ihrer Erkrankung z.B. Therapie, Therapieüberwachung (ggfs. spezifisch für ihre aktuelle Therapie), neue Entwicklungen zu Verlauf und Behandlung, Veranstaltungen (z.B. Schulungstermine) erhalten
  • zu spezifischen Problemen mit Experten(-system) kommunizieren
  • sich mit anderen Patienten in entsprechenden Foren austauschen
  • durch ihre Angaben die Wahrscheinlichkeit, an einer entzündlichen Gelenkerkrankung zu leiden einschätzen helfen
    Die Versorgung sollte erhalten:
  • Unterstützung in Diagnostik und Therapie (Guidelines, Experten(-system) und trägt damit zur Entwicklung praxisnaher ”eigener Guidelines” bei
  • einen aktuellen Stand zu Entwicklungen in der rheumatologischen Forschung
  • Dokumentationsunterstützung und damit Möglichkeit zur Teilnahme an einem Qualitätsmanagement
  • eigene Foren zum Informationsaustausch
    Forschung sollte unterstützt werden durch:
  • Information über häufige Probleme in der Versorgung
  • vereinfachten Informationszugang und Kommunikation (z.B. in speziellen ”Chat-Rooms”)
  • Zugriff auf größere, einheitlich dokumentierte Patientenkollektive mit Verknüpfungsmöglichkeit von Daten aus der Versorgung und der Forschung

Folgende Systeme wurden in das RHEUMANET integriert:

  • Content Management System (CMS)
  • optimierte WYSIWYG-Editor
  • Multimediaarchiv
  • Praxis- und Klinikwegweiser [Onlineregistrierung für Rheumatologen + interaktive Suchmaske für Patienten]
  • Evaluationstool zur modular aufgebauten Nutzerbefragung und Auswertung + Tool zur Erstellung von Seitenstatistiken
  • Tool zur datenbankbasierten Bearbeitung von E-Mail-Anfragen + dynamisches FAQ-Modul
  • Tool zur Erstellung von Seitenstatistiken
  • konfigurierbares Terminmanagement
  • internes „Schwarzes Brett“
  • Volltext – Suche
  • moderierfähige Benutzerforen
  • Chat
  • Kongressorganisation

Alle Dienste können bausteinartig für neue Organisationen und Benutzergruppen konfiguriert werden. Mit dem CMS des RHEUMANET wird aktuell die Internetpräsenz von 4 rheumatologischen Organisationen umgesetzt (DGRh, KNR, KRRHZ, AGKJR). Das CMS ist so programmiert, dass es flexibel an wechselnde technische, konzeptionelle und administrative Bedürfnisse neuer Organisationen angepasst werden kann.

Die Koordinierung, Informationsübermittlung und Veröffentlichung wird über die Webseite http://www.rheumanet.org gewährleistet.